C’est l’histoire d’un petit vieux en EHPAD dont tout le monde a décrété qu’il ne marchait plus.

  

Je suis médecin généraliste dans la proche banlieue de Paris. Il y a quelques jours, j’effectuais une visite chez Mr L. qui vit en EHPAD. Comme convenu, ses deux fils m’attendaient dans la chambre de leur père « pour faire le point ». Mr L., en effet, était revenu depuis quelques jours des Urgences de l’hôpital voisin où il avait été adressé pour chute. Là, fut effectué le bilan des conséquences traumatiques éventuelles mais pas de recherche des causes de cette chute.

J’arrive sur place, Mr L. m’attend, assis dans un fauteuil roulant, entouré de ses deux fils. J’entame la visite par un rituel « Comment allez-vous Mr L. ?» Sans laisser le temps à celui à qui la question est posée de répondre, un des deux fils déclare brutalement : « Oh ! mon père, il ne marche plus ».

 

C’est alors que Mr L. qui a repris ses esprits rétorque : « Comment ça je ne marche plus ? Bien sûr que si, je marche ! ». Et en dépit des visages excédés de ses deux fils qui lèvent les bras au ciel, Mr L., souriant, comme à son habitude, me regarde, attendant mon verdict. Le trouvant de si bonne humeur je lui propose de me montrer ce qu’il est capable de faire. Dans un premier temps, il fait preuve de maladresse, mais après deux tentatives il est debout. Ses fils ahuris lui tendent rapidement une canne tripode, dont il se saisit. Et me déclare : « Je me sens prêt à faire un marathon ». Nous quittons la chambre, une aide-soignante s’approche et sans la moindre gêne pose une main sur ses fesses et lui demande : « Vous n’êtes pas mouillé ? » Mr L. fier comme un enfant lui répond : « Mais non, moi je vais aux toilettes », Elle s’éloigne rapidement, déjà prête pour le prochain change. Il commence à arpenter le couloir, gagné par l’euphorie de celui qui peut. Il me dit qu’il peut même marcher sans canne et sans prévenir joint le geste à la parole. Il continue à avancer ainsi sans que cela lui pose le moindre problème. Dans deux minutes je suis certaine qu’il va me proposer de sauter à cloche pied. Soudain, une infirmière nous interrompt ; « Mr L., Vous allez tomber et NOUS faire un col ». Car, comme chacun sait, quand un vieillard tombe, c’est rien que pour embêter les soignants. Ses fils, se trouvant un allié, lui intiment de revenir dans sa chambre.

 

Ce qui est tragi-comique dans la situation, c’est de voir tous ces vieux autour de nous, confinés au fauteuil. Marquant par là, qu’au nom de la sacro-sainte sécurité on préfère les empêcher de vivre en les privant de liberté plutôt que de les laisser se déplacer quitte à prendre le risque qu’ils chutent. Mais de quelle sécurité s’agit-il ? La sécurité de qui ?

 

A présent, il est pour moi temps de partir. Je salue Mr L qui, selon son habitude, me présente à tout l’étage : « Voilà mon docteur » …

 

Avant de quitter les lieux, je dois passer voir l’infirmier coordinateur (plus souvent en réunion qu’auprès des résidents). Il revient sur l’œdème de cheville ancien et unilatéral que présente Mr L. « Il faudrait quand même faire des examens » suggère t il avec quelque peu d’insistance.

 

Je lui dis : « Mr L a 98 ans ; et si on le laissait vivre ? Car, à quoi nous mèneront tous ces examens ? ». Il me regarde et me répond : « Mais à savoir ce qu’il a ». Comme toute personne sensée je sais ce qu’il a 98 ans et envie de se sentir en vie.

 

Finalement, nous avons là, à travers cette histoire d’une banalité affligeante, un concentré de la façon dont la société française contemporaine considère ses vieillards. Comme une source de tracas et d’embêtements, en particulier juridiques. Et aussi, comme des fardeaux qu’il faut toujours avoir à l’œil car ils NOUS font des chutes, ils pissent sur eux… Bref des gêneurs.

Quelle révolution ce serait de ne plus considérer les vieux comme des objets gênants mais comme des sujets !

                                       Alain Jean

Médecin généraliste et praticien hospitalier en hôpital gériatrique

L’homosexualité, interdite de séjour en Ehpad

A 89 et 100 ans, elles ont décidé de s’aimer, malgré l’âge et malgré l’Ehpad. Une exception, car en maison de retraite, les seniors LGBT, stigmatisés par les résidents et le personnel, se rendent invisibles. Et s’isolent. 

 

Derrière les portes ocre des chambres de cette maison de retraite médicalisée située près de Paris, se jouent, d’ordinaire, des histoires tristes : un homme, en fauteuil, tête basse, bras ballants, qui râle ; une femme qui répète inlassablement le même prénom : « Eléonore ! Eléonore ! Eléonore ! »

 

Mais en entrant, à 19 h 30, dans la chambre d’Anne (les prénoms ont été modifiés), on découvre le tableau d’une passion qui défie les lois du grand âge, de la dégradation des corps et de la « bienséance ». Deux femmes de 89 et 100 ans, lovées l’une contre l’autre dans un minuscule lit médicalisé.

 

Imposante et fantasque grand-mère aux bras ornés de bracelets, Anne raconte à son aînée, Judith, délicate petite dame de 1,50 m au maintien parfait, l’activité apéro-jazz de la veille. Judith, bien que réputée sévère, lui réclame parfois un baiser. Sur le front. Sur la joue. Et, lorsqu’elle s’abandonne totalement, dans le cou. Les deux femmes se réchauffent, se consolent, s’écoutent.

 

« Il faut le voir pour le croire, s’exclame Anita, nouvellement responsable des aides-soignantes du 5e étage. Ça se passe tous les jours, du lundi au dimanche. L’une ne reste pas sans l’autre. C’est rare, surtout en maison de retraite. Avant, je travaillais au 4e. Mes collègues du 5e me racontaient. Mais je disais : “Ce n’est pas possible. Ce n’est pas vrai.” Il fallait que je monte à cet étage pour voir ça ! Normalement, nos pensionnaires, ils se crêpent le chignon. Là, c’est comme si elles se connaissaient depuis toujours. »

« Ça jase, on parle de nous »

Chaque soir, après un interminable dîner en compagnie d’autres résidents pas vraiment à leur goût, dans les replis du lit de Charlotte, le temps s’arrête pour les deux résidentes. Mais lorsque la porte s’ouvre, à l’improviste, il reprend son cours brutal : « Je déteste cette manière qu’ont les aides-soignants d’entrer sans frapper, s’agace Jeanne Dobbs. La dernière fois, un homme du personnel a sursauté en nous voyant toutes les deux. J’étais très énervée. Je lui ai dit que j’allais rejoindre ma chambre et lui ai demandé de partir. Malgré mon âge, je ne suis pas libérée du jugement des autres. Je sais que ça jase, qu’on parle de nous dans les couloirs. Et cela m’empêche de vivre cette histoire comme je le souhaiterais.»

 

Cette passion singulière a débuté par un AVC.

 

Le 1er janvier 2018, Charlotte Gussdorf avait convié un couple d’amis à célébrer la nouvelle année. À peine l’avaient-ils quittée qu’elle a senti son corps lui échapper. Surmontant une douleur aiguë, elle est parvenue à appeler les pompiers et à leur ouvrir le portail de sa demeure de Saint-Mandé, près de Vincennes. Et puis, elle est tombée. À son réveil, sa vie telle qu’elle l’avait toujours connue était terminée. Les mots qu’elle aimait tant lui restaient parfois en travers de la gorge. Sa mémoire, dont elle remplissait allègrement son quotidien, s’est mise à lui faire défaut. Cette femme solitaire, cultivée et orgueilleuse, ancienne psychiatre à l’hôpital Sainte-Anne, habituée aux longues marches et aux salons bourgeois, s’est ainsi retrouvée en Ehpad (établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes), diminuée et seule.

 

Les premiers jours, elle parlait peu, se montrait méchante avec le personnel, refusait de manger. Et puis, un soir, au détour d’un couloir, elle a entendu la voix assurée de Jeanne : « Je parlais de l’École du dimanche [une institution protestante] avec un pensionnaire lorsque ce petit bout de femme en gilet nous a sèchement coupés : “Vous êtes protestante ? – Oui, ai-je répondu. – Moi aussi. Vous étiez scout ? – Oui. – Moi aussi.” Depuis, on est liées à la vie à la mort. » Les deux pensionnaires affrontent désormais leur quotidien ensemble. Le matin, elles se retrouvent au réfectoire pour le petit déjeuner. Charlotte Gussdorf, qui a du mal à se défaire d’un siècle d’habitudes, trottine jusqu’à la boulangerie pour accompagner son café d’un croissant frais. Elles enchaînent ensuite les activités communes : yoga du rire, tricot, goûter philo, karaoké. Pour accompagner son amie, Charlotte a bien voulu se départir de sa réserve naturelle. Même passé un siècle, il n’est jamais trop tard. Après le déjeuner, Jeanne insiste pour que son aînée fasse une sieste – «elle n’a pas la même résistance que moi » – et la fait réveiller environ une heure plus tard – «pour qu’elle ne perde pas sa journée ». Ensuite, il leur arrive souvent de faire la résidence buissonnière pour un shopping à Vincennes, une balade en cannes tripodes ou même une sortie au restaurant. 

 

« Ce sont deux femmes incroyablement alertes et autonomes pour leurs âges », résume Sophie, leur professeure de yoga. Une autonomie très rare et parfois compliquée à gérer pour l’établissement qui n’a pas le droit d’empêcher ces allées et venues. Laurent Garcia, ancien cadre de santé du Verger de Vincennes, se souvient, amusé : « Un soir, elles ont dit à tout le monde qu’elles sortaient se balader. Et à 22 heures, elles n’étaient toujours pas rentrées. L’Ehpad était en ébullition. Moi, je savais qu’elles étaient au resto. Mais, elles m’avaient fait promettre de ne pas le dire.»

 

Comme tout couple naissant, les deux seniores profitent alors pleinement de l’instant présent. Mais leur santé fragile vient rapidement dissiper les vapeurs enivrantes de l’insouciance. Quelques semaines après son arrivée, Charlotte Gussdorf est victime d’un nouvel AVC et doit être hospitalisée durant plusieurs semaines. C’est à ce moment-là que Laurent Garcia s’est rendu compte du lien qui les unissait : « J’ai retrouvé Jeanne Dobbs en larmes, dans un état de déprime absolu. Elle me disait que Charlotte était toute sa vie. Les soignantes ne comprenaient pas son attitude. Je les ai entendues la rembarrer lorsqu’elle demandait des nouvelles de son amie. Et je trouvais ça malsain. Alors, j’ai décidé d’organiser une réunion avec tout le personnel. Je leur ai dit : “Madame Dobbs est amoureuse de Charlotte ! Point barre.” Vous auriez vu leur réaction. Elles étaient en état de choc. Déjà, les histoires d’amour classiques en maison de retraite, c’est impensable. Parce qu’on est vieux et moches, il paraît qu’on n’aurait pas le droit de tomber amoureux. Mais alors, deux femmes, vous n’imaginez pas!»

 

L’ancien cadre de santé se souvient d’une autre histoire douloureuse à laquelle il a été confronté dans l’établissement Les Bords de Seine, à Neuilly (92), l’une des résidences les plus luxueuses de France. Un ancien PDG d’une grande marque de cosmétiques y était pensionnaire. Plusieurs fois par semaine, son compagnon, bien plus jeune que lui, venait lui rendre visite. Une situation que n’a pas supportée le personnel soignant : « Les filles ne l’appelaient pas M. Untel. Elles disaient qu’elles allaient voir “le pédé”. » Et lorsqu’un autre résident, apparemment homosexuel, a été admis quelques mois plus tard, Laurent se souvient de la réaction brutale de son équipe : « On a déjà un pédé à l’étage ! » « Avec moi, ça fera trois », leur a-t-il sèchement répondu.

 

Stéphane Sauvé, ancien directeur d’Ehpad, également homosexuel, a lui aussi constaté que les maisons de retraite sont, pour les gays et les lesbiennes, des lieux extrêmement hostiles. « Je me rappelle une lesbienne de 80 ans environ. À chaque fois que ses copines venaient lui rendre visite, c’était la cour de récré. J’entendais les messes basses des autres résidents, les moqueries. On la montrait du doigt. Et l’après-midi, lorsqu’on lançait une animation danse et qu’il n’y avait pas assez d’hommes, aucune femme ne voulait danser avec elle. Alors, elle restait seule dans son coin. » Laurent Garcia et Stéphane Sauvé racontent une pression psychologique sournoise, une mise à l’écart aux conséquences souvent dramatiques. Le premier a ainsi observé, impuissant, le changement de comportement radical du pensionnaire de la maison de retraite Les Bords de Seine lorsqu’il a commencé à ressentir l’animosité du personnel soignant : « Il ne sortait quasiment plus de sa chambre et ne parlait plus à personne. »Les dernières semaines avant sa mort, Laurent était l’un des seuls à pouvoir encore échanger avec lui, et ce avec beaucoup de difficultés : « On sentait une blessure profonde. Il s’était mis à parler si faiblement que j’avais du mal à l’entendre. »

 

Faire le moins de bruit possible.

Occulter une partie de son identité. Se cacher derrière le paravent de la normalité. Voilà à quoi seraient réduits la plupart des homosexuels en Ehpad. Le résultat de cette stratégie d’effacement est saisissant. Alors que, selon un rapport de 2013 de la ministre déléguée aux personnes âgées, les seniors LGBT seraient plus d’un million en France, le mouvement associatif Grey Pride, qui travaille pourtant sur le sujet depuis 2016, se désole de n’avoir aucun témoignage à relater. Olivier Rivoal, de l’École supérieure européenne de l’intervention sociale, qui vient de consacrer son mémoire à cette problématique, n’en revient toujours pas. Après avoir envoyé une invitation à entretien à 177 Ehpad du Bas-Rhin, il n’a obtenu qu’une seule réponse. « Nous accusons bonne réception de votre demande. Nous ne pouvons cependant y réserver une suite favorable, dans la mesure où nous n’avons pas de résidents correspondants à votre recherche. »

 

Les pensionnaires homosexuels ont su se rendre totalement invisibles. Une anecdote vécue par Stéphane Sauvé l’illustre : « Après l’admission d’un résident, j’accompagne une aide-soignante dans la chambre du nouvel arrivant. Elle se présente et lui indique très gentiment qu’elle est venue faire sa connaissance. Elle parle de tout et de rien : “Il est très beau, ce meuble. C’est une bonne idée, ce cadre.” Et puis, elle lui demande : “Qui est ce monsieur, sur la photo ?” J’ai vu le visage de cet homme se fermer, et il a bégayé : “C’est mon cousin. C’est mon cousin.” Deux jours plus tard, je retourne le voir. Il avait enlevé le cadre! On était pourtant dans sa chambre. Dans sa chambre! C’est un mécanisme d’auto-exclusion classique. Le peu qu’il lui reste de vie privée, la personne ne s’autorise pas à en disposer. De peur des représailles, du jugement des autres. C’est effrayant.»

 

Dans les politiques publiques, dans les procédures d’accompagnement des établissements comme dans l’esprit des gens, les seniors LGBT n’existent pas.

« Pourquoi est-ce un sujet tabou? Parce que, dans l’imaginaire collectif, les homos sont jeunes. Ils font la fête, enchaînent les partenaires, ne fondent pas de famille. On ne les imagine pas vieillir »

, se désole Yannick Kerlogot, député LRM, membre du groupe d’études discriminations et LGBTQI-phobies dans le monde à l’Assemblée nationale.

 

« Il va falloir que les gens comprennent que toutes les personnes LGBT vieillissent. C’est un fait. On n’a pas tous été contaminés par le sida », poursuit Stéphane Sauvé. Pour leur venir en aide, l’ancien directeur d’Ehpad porte un projet à bout de bras depuis deux ans : La Maison de la Diversité, un habitat participatif d’une vingtaine de logements réservés aux homos. «On me dit : “c’est trop ghettoïsant”! Mais aux États-Unis, si tu n’es pas dans un label “gay friendly”, tu perds des parts de marché ! Il est temps que l’on rattrape notre retard. Ces homosexuels ne demandent rien à personne, juste le droit d’être dans un lieu sécurisant pour finir leurs jours. Toute leur vie, ils ont porté une armure pour lutter contre les attaques homophobes. Je souhaite simplement qu’au soir de leur vie, ils puissent la déposer.»

 

Aux États-Unis, au Canada, en Allemagne, au Danemark ou encore en Suède, des structures privées pour résidents homosexuels existent depuis plusieurs années.À Madrid, la première maison de retraite LGBT publique au monde ouvrira ses portes courant 2019. Et la demande n’a jamais été aussi forte. En Californie, le dernier concept de résidence LGBT fait face à une liste d’attente de près de 2000 personnes. À Berlin, un second Ehpad «gay friendly » vient d’être inauguré et un troisième est prévu pour 2022. Si les anciennes générations ont appris toute leur vie à se dissimuler et endurent en silence de devoir vivre le grand âge dans un dernier grand mensonge, les babyboomers LGBT ne comptent pas retourner dans le placard. La plupart ont pu vivre leur homosexualité de manière assumée. Certains se sont mariés. D’autres ont fondé une famille. Ils demandent aujourd’hui à finir leurs jours comme ils les ont vécus.

 

La centenaire Charlotte Gussdorf fait, elle, partie de l’ancien monde. Elle se refuse à évoquer le moindre élément de sa vie sentimentale passée. Tout juste apprendra-t-on de son entourage qu’elle n’a pas eu d’enfants et qu’elle a vécu toute sa vie avec sa mère. Jeanne Dobbs est un personnage complexe. Une femme fougueuse qui a multiplié les conquêtes masculines et eu trois filles aimantes qui viennent lui rendre visite chaque semaine. Elle n’accepte pas d’être catégorisée, et reconnaît simplement vivre une passion imprévue : «Dans ma vie, j’ai eu des relations essentiellement avec des hommes. Mais Charlotte a déclenché en moi quelque chose que je n’arrive pas à m’expliquer. J’essaie de voir ce qui m’attire chez elle : ce n’est pas vraiment le physique», lâche-t-elle dans un tendre éclat de rire. Puis elle reprend : «Elle est odieuse. Elle est radine. Elle m’agace terriblement. Mais je l’aime.»

 

Ces deux femmes, qui ne demandent rien d’autre que le droit à la différence, se sont offert une parenthèse inattendue cet été, à Saint-Tropez. Charlotte y possède une maison dans laquelle elle pensait ne plus jamais se rendre – « Je l’ai fait construire il y a plus de quarante ans.» Son neveu, l’une des rares personnes à lui rendre encore visite, lui a proposé son aide pour y passer quelques jours en août. Il lui a aussi suggéré d’inviter l’une de ses amies. En entendant cela, Jeanne a sauté sur l’occasion: « J’ai dit: “ Vous cherchez vraiment quelqu’un pour accompagner Charlotte ? ! Je suis preneuse.” Mais ça n’a pas été simple. Mes trois filles s’y sont opposées, au départ. Mon aînée m’a dit grossièrement : “On ne connaît pas ces gens-là” en parlant de la famille Gussdorf. Elle a résisté, a vérifié que tout était en place, que je n’allais pas crever là-bas.»

 

Ses filles l’ont finalement laissée partir, en tentant de baliser au maximum l’escapade, ce qui a fait beaucoup rire Charlotte : « Elles lui ont fait une énorme valise. Il y en avait trois fois trop. Et elle n’a pas sorti une robe de l’été. » Jeanne poursuit, dans un sourire nostalgique : « Oui, c’est vrai que j’ai porté la même robe jour après jour. Mais je n’avais besoin de rien d’autre. » Pendant trois semaines, les deux femmes ont pu marcher canne contre canne sans entendre de ricanements, s’embrasser dans le cou sans risquer de voir leur intimité violée, regarder la mer et se croire éternelles : « Tout le monde pensait que nous allions rentrer divorcées. En fait, nous sommes revenues plus mariées que jamais. »

                                         Victor castanet

De la communication à la philosophie de l’Humanitude :

1) La communication :

On ne peut pas ne pas communiquer. En effet, nous passons notre temps à le faire avec les autres et parfois même à notre insu car la communication ne se limite pas seulement à un échange de parole. Le verbe « communiquer » est apparu dans la langue française au XIVème siècle. L’étymologie du mot vient du latin « communicare » qui signifie « mettre en commun », « entrer en relation ». La communication est un concept difficile à définir, « terme irritant » pour Y. Winkin qui le compare à « un invraisemblable fourre-tout. »Il est vrai qu’elle concerne aussi bien l’Homme que l’animal ou la machine. Alors comment la définir ? 

 

D’une manière générale, la communication est l’action, le fait de communiquer, d’établir une relation avec autrui par un moyen quelconque. Chez l’être humain, c’est une conduite psychosociale visant à transmettre une information par l’emploi du langage, des gestes, des attitudes et des mimiques. Il existe donc plusieurs types de communication mais comment fonctionne-t-elle 

 

a) La communication verbale : 

 

Elle est faite de signes linguistiques. Ces derniers confèrent un corpus appelé langage.

 

Pour J. Lacan, ce qui caractérise l’être humain, c’est bien en effet qu’il parle, l’Homme est un « parlêtre ». La parole est peut-être l’instrument le plus important que nous ayons à notre disposition pour montrer à autrui ce que nous sommes, ce que nous pensons, ce que nous ressentons, ce que nous désirons. En ce sens, elle est une source importante d’émotions, qu’en est-il alors pour la communication non verbale ? 

 

b) La communication non verbale : 

 

Notre corps, notre attitude, notre posture, notre gestuelle et notre mimique parlent. C’est ainsi que ces comportement jouent un rôle important dans la relation aux autres. La communication non verbale est définie par M. Winckler comme « le fait d’envoyer et de recevoir des messages sans passer par la parole mais au moyen des expressions du visage, des postures, des gestes, des bruits divers » [1]et selon Von Granach, elle aurait trois fonctions :

• Une fonction expressive : exprime notre état émotionnel.

• Une fonction d’étayement du langage : nos gestes appuient nos paroles, les soulignent, les accentuent et parfois les contredisent.

• Une fonction quasi linguistique : signe symbolique dont le sens est le même pour tous, exemple du « non ». 

 

Nous avons donc vu que la vie sociale implique en soi la possibilité entre deux individus de communiquer verbalement ou non et que la compréhension du monde par la personne atteinte de démence de type Alzheimer s’organise surtout autour de l’affectivité. En fait, l’environnement perd son importance au profit du lien relationnel, alors comment communiquer ? 

 

2) Prendre soin et communication :

 

« Prendre soin, c’est porter une attention particulière à une personne qui vit une situation qui lui est propre et ce, dans la perspective de lui venir en aide, de contribuer à son bien-être, à sa santé ». Pour résumer, prendre soin c’est mieux comprendre la personne, savoir ce qu’elle vit, prendre en compte ses problèmes tant physiques que psychosociaux. 

 

Alors qu’une partie des capacités mnésiques semblent altérées chez la personne démente, que faire de ce qu’il lui reste ? Retourner au postulat de « dementia » et «accessoiriser » le soin pour arriver à tel constat : « mon père a séjourné quelques semaines chez les morts…Les morts n’étaient pas les malades mais les infirmiers qui les abandonnaient pour la journée entière sans aucun soin de parole. Personne ne leur avait appris que soigner c’est aussi dévisager, parler, reconnaître par le regard et la parole... »? Ou bien, combiner savoir, savoir faire, et savoir être pour lui venir en aide dans sa situation particulière, c'est-à-dire sa démence ? En ce sens, la communication semble être au premier plan pour prendre soin des personnes démentes. 

 

1) La philosophie de l’Humanitude :

 

a) Origines du mot : 

 

C’est un philosophe suisse nommé F. Klopfenstein qui a créé le mot « Humanitude ». A. Jacquard reprend plus tard ce terme et le définit ainsi : « les cadeaux que les hommes se sont faits les uns aux autres depuis qu’ils ont conscience d’être, et qu’ils peuvent se faire encore en un enrichissement sans limites, désignons les par le mot Humanitude. Ces cadeaux constituent l’ensemble des caractéristiques dont, à bon droit, nous sommes si fiers, marcher sur deux jambes ou parler, transformer le monde où nous vivons. 19». C’est en 1989 que L. 

 

Mias, un gériatre français introduit le concept d’Humanitude dans les soins. 

 

b) De quoi est-il question ? 

 

La philosophie de l’Humanitude développée par Y. Gineste et R. Marescotti est une philosophie de soins qui repose sur une question fondamentale : qu’est-ce qu’une personne ? Pour tenter d’y répondre, ils proposent de considérer les particularités de l’espèce humaine qui sont le rire, l’humour, l’intelligence conceptuelle, la verticalité, l’habit, la socialisation etc. …Ces particularités forment l’Humanitude. Pour eux, « un soignant est un professionnel qui prend soin d’une personne (ou d’un groupe de personnes) ayant des préoccupations ou des problèmes de santé, pour l’aider à l’améliorer, à la maintenir, ou pour accompagner cette personne jusqu’à la mort. Un professionnel qui ne doit en aucun cas détruire la santé de cette personne ». En fait, être soignant, c’est s’occuper de l’Humanitude.

Un des éléments fondamentaux de l’Humanitude est la communication qui est composée de trois canaux : 

 

• Le regard 

 

• La parole

 

• Le toucher 

 

Pour en arriver là, ils se sont intéressés non pas aux personnes âgées mais au lien mère-enfant et plus particulièrement à toutes les attentions que l’on porte aux nouveaux nés. En partant d’études montrant que l’enfant a besoin de communication comme celle du « syndrome d’hospitalisme »[1] par exemple, ils en ont conclu qu’il en était de même pour l’adulte tout au long de sa vie et encore plus quand ce dernier était malade, âgé et diminué. 

 

c) Le regard : 

 

« C’est notre regard qui enferme souvent les autres dans leurs plus étroites appartenances et c’est notre regard aussi qui peut les libérer ». Le regard est le premier canal de mise en Humanitude. Ses qualités sont « l’amour, la tendresse, la fierté, la protection, l’appartenance, la reconnaissance… ». Mais regarder quelqu’un ne va-t-il pas de soi ? 

 

Pas un regard pendant une toilette de 20 minutes ou encore une moyenne de 9 regards par jour. Comment expliquer de tels constats ? « Tout simplement parce ce qu’il est naturel de ne pas regarder la souffrance » Mais les personnes souffrantes ne sont elles pas celles qui ont le plus besoin d’être regardé ? C’est ainsi qu’il faut professionnaliser cette approche relationnelle. La personne atteinte de démence sénile de type Alzheimer a souvent une vision en tunnel, il faut donc que notre regard soit axial, horizontal et qu’il dure dans le temps. N’est ce pas rassurant de voir quelqu’un se mettre à notre hauteur pour nous regarder avec tendresse ? Il en va donc de même pour la personne démente, un climat de sécurité, chaleureux est ainsi instauré. 

 

d) La parole : 

 

C’est le déroulement logique de toute relation à autrui, nous regardons et ensuite nous parlons. La parole est constituée de deux éléments : le ton et les mots. 

 

Prenons l’exemple du fœtus, si celui-ci ne comprend pas le sens linguistique des paroles de sa mère, il en comprend le sens émotif et peut donc en saisir le sens profond par ce biais. Cela conduit à souligner l’effet bienfaisant sur le fœtus de chant ou de paroles qui lui sont adressés avec amour. N’est-ce pas les personnes atteintes de démences qui sont hypersensibles émotionnellement ? En ce sens, ne serait-il pas préférable lorsque l’on s’adresse à celles-ci de privilégier un ton mélodieux, doux évoquant l’amour, la douceur et l’aide ? La parole apparaît donc comme un élément incontournable du prendre soin de ces personnes pourtant les

soignants communiquent verbalement en moyenne, avec les personnes grabataires vivant en institution, 120 secondes par 24 heures.

 

Pourquoi ? 

 

Reprenons le schéma du « feed-back » et imaginons que le soignant envoyant un message à un patient n’a pas de retour, que se passera t’il alors ? 

 

Naturellement, il arrêtera de communiquer. Pour palier à cette difficulté, Y. Gineste et R. Marescotti ont mis au point une méthode de communication appelée « auto-feedback ». 

 

Il s’agit de décrire tous les gestes que nous faisons autrement dits « parler le soin », ainsi « nous pouvons multiplier par sept ou huit le temps de communication verbale.

Cela suffit souvent au patient de ne pas s’enfoncer dans un syndrome d’immobilisme ».

 

e) Le toucher : 

 

Le toucher peut prendre la forme d'une poignée de main, d'une caresse, d'un massage ou tout simplement d'un bras offert en guise de support. Le toucher nous connecte à la personne âgée en démontrant notre disponibilité et il rassure en témoignant intérêt, encouragement, confiance, douceur et sécurité. À la différence de la vue et de l'ouïe, la communication tactile induit nécessairement une réciprocité, ce qui lui confère une place particulière : elle est plus appréciée par la personne âgée quand le soignant se laisse toucher à son tour. Être touché est très valorisé, rechercher et toucher signifie partager tendresse, intimité, enthousiasme et bonheur.

 

C’est un geste quotidien dans les situations de soins, il est riche d’une double vocation. A la fois vecteur d’information quand il sert à décoder les signes cliniques (toucher diagnostique) et vecteur de relation, de sensation quand il est porteur de lien. N’est-ce pas ce toucher que l’on utilise tous les jours dans notre pratique professionnelle ? Chez le nourrisson, ce toucher d’Humanitude est caractéristique car il est doux, vaste, enveloppant et protecteur. Pour un patient Alzheimer dont les capacités cognitives sont en partie altérées le langage du toucher est primordial. 

 

Alors comment toucher ? 

Dans ce toucher, c’est la douceur qui tient le rôle principal. C’est ainsi que Y. Gineste nous invite, par le biais du « toucher tendresse », à permettre au patient de retrouver confiance en lui, de se réapproprier son corps, d’éprouver une sensation d’intégrité, de restaurer son narcissisme en arborant des gestes doux, enveloppants, protecteurs, sécurisants. 

 

Cependant telle pratique doit se travailler, en effet combien d’entre nous n’ont jamais saisi le bras d’un patient avec « la pince » de la main ? Bien sûr notre intention n’est pas de « faire mal », c’est un geste naturel et c’est pour cette raison que quotidiennement il faut se corriger.

La mise en œuvre de la philosophie de l’Humanitude est la capture sensorielle. C’est l’utilisation de regards, de paroles et de gestes tendres pour entrer en communication avec la personne.

 

En établissement hébergeant des personnes âgées dépendantes :

 

Ma situation initiale s’étant déroulée dans une institution de type établissement hébergeant des personnes âgées dépendantes (E.H.P.A.D.), j’ai choisi de décrire en quelques mots les caractéristiques de telles résidences. De plus, mon choix fût motivé par le fait que 72 % des résidents en E.H.P.A.D. seraient atteints de démence de type Alzheimer. Parmi ceux ci, 8O % présentent un trouble du comportement. 

 

Sur le plan statutaire, les services de long séjour se définissent de la façon suivante : « établissements ou partie d’établissements qui ont pour mission l’hébergement de longue durée des personnes ayant perdu leur autonomie de vie et dont l’état nécessite une surveillance médicale constante. »Les E.H.P.A.D. sont des lieux de vie et se doivent de garantir des droits aux personnes qu’elles accueillent. 

 

Le plan Alzheimer 2008 précise les critères auxquels un E.H.P.A.D. doit répondre lorsqu’il accueille des résidents ayant une maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée. alors nos institutions ont-elles toutes accepté qu’elles devaient être des milieux de vie, où l’on peut recevoir des soins, et non des lieux de soins où l’on tente d’apporter un peu de vie ? 

 

Synthèse :

Plusieurs points essentiels ressortent de cette première partie. Nous savons désormais que les personnes atteintes de démence sénile de type Alzheimer ont une mémoire émotionnelle qui est préservée. C’est ainsi que l’environnement qui les entoure est primordial et l’infirmier en fait parti notamment quand celles-ci ont pour lieu de vie des institutions de type E.H.P.A.D. En ce sens posons-nous les bonnes questions. N’est-ce pas l’infirmier que la personne démente verra entrer dans sa chambre tous les jours jusqu’à la fin de sa vie ? Le soignant, en institution, sera peut être la seule personne qui, chaque jour lui rendra visite. Humanisons donc le soin afin que le dément se sente bien, s’épanouisse et plus largement est une vie sociale semblable à la nôtre. Donnons donc du sens à notre rôle propre pour lequel nos prédécesseurs se sont battus en effectuant ces « petits gestes » décrits par W. Hesbeen. Pour ce faire, la philosophie de soins mis en œuvre par Y. Gineste et R. Marescotti semble à ce jour la plus appropriée pour entrer en relation avec ces personnes. Au vu de cela ma problématique s’articule ainsi : 

 

En quoi le regard, la parole et le toucher affectif constituent-ils des outils fondamentaux du prendre-soin dans la relation avec le patient atteint de démence sénile de type Alzheimer en institution ?

 

Le regard, la parole et le toucher affectif sont les trois piliers fondamentaux de la mise en Humanitude sur lesquels l’infirmier doit s’appuyer pour entrer en relation avec le patient atteint de démence sénile de type Alzheimer. 

 

Ces trois piliers regroupent « ces précieuses caractéristiques qui permettent à un homme de se sentir humain et de rester un humain dans le regard de ses semblables ». Être soignant, c’est s’occuper de ces caractéristiques autrement dit de l’Humanitude. 

 

Mon hypothèse est que par ses regards, ses mots et son toucher, l’infirmier pourra entrer en communication avec les personnes démentes. Ainsi, si ces dernières ne peuvent comprendre cognitivement que l’infirmier est un soignant, elles pourront ressentir grâce à ces trois piliers de la communication, qu’il est une personne bienveillante et se sentir ainsi entourées, soutenues, écoutées, prises en considération c'est-à-dire « se sentir humain » et non plus se « sentir dément ».

Analyse qualitative ou interprétative des résultats :

« Par ses regards, ses mots et son toucher, l’infirmier pourra entrer en communication avec les personnes âgées démentes. » telle était mon hypothèse. 

 

C’est ainsi que, certes, mon étude témoigne de la communication entre un soignant et un patient âgé dit « dément » mais elle s’attache surtout à traduire la relation entre deux personnes à savoir deux êtres humains. En ce sens, pourquoi le mot « démence » signifiant étymologiquement « sans âmes » apparait il encore dans les encyclopédies médicales et dans mon hypothèse de recherche ? Ne serait-il pas préférable comme Y. Gineste et J. Pellissier le proposent de le substituer au profit de l’expression « syndrôme cognitivo-mnésique » ? En effet, mes observations montrent d’un point de vue générale que le « dément » regarde, parle, touche comme vous, comme moi. Ne serait il pas alors péjoratif de qualifier telle ou telle personne de « démente » ? Comment expliquer qu’un « être dépourvu de raison, de pensées » soit capable de se souvenir de sourire, de parler, de rire… ? Pour ma part je parlerais désormais de syndrôme cognitivo-mnésique. 

 

Dans mon hypothèse, le soignant en question est l’infirmier. Pourtant, ce professionnel n’apparaît qu’une fois sur dix observations. Certes, cela peut s’expliquer par le fait que mon étude est limitée et on peut supposer qu’avec plus d’observations, ce chiffre aurait augmenté mais un point m’interpelle : Sur 7 soins observés dans les deux établissements hébergeant des personnes âgées dépendantes, 7 sont des soins de nursing. Où sont passés les infirmiers ? Le soin de nursing plus communément appelé « toilette » est un « acte de soins relevant du rôle propre de l’infirmier ». Alors comment expliquer que seules des aides-soignants figurent dans mes observations ? Là aussi, je veux bien admettre les limites de mon étude mais des interrogations subsistent. D’autant plus qu’en 2004, la revue de l’infirmière s’alarmait sur le fait que 60% des infirmiers travaillant dans des services de longs séjours ne participaient pas aux soins dits « de base ». L’infirmier aurait il oublier son rôle propre, son autonomie et sa responsabilité pourtant si difficilement acquis au profit d’actes plus « techniques » et prescris ? Si c’est le cas, il me semble que nous avons fait un saut dans le temps pour revenir dans les années 1970. En effet, « tant que les infirmiers ne pourront remplir leur rôle propre, ils resteront, pour les autres soignants comme pour les patients, ces dociles instruments d’autrefois ». Ou alors, débordé par les actes sur prescription, l’infirmier n’a-t-il plus le temps d’agir dans le cadre de son rôle propre ? Quoi qu’il en soit, ceci pourrait faire l’objet d’un tout autre sujet d’étude. Revenons donc au soin de nursing. D’après l’ouvrage Soins infirmiers, fiches techniques « ces soins apportent bien-être physique et mental et favorisent les échanges verbaux » alors qu’en est il sur le terrain ? 

 

Le soignant parle en moyenne 7 fois en 21 minutes de soins avec une fourchette allant de 5 à 10 fois et la personne soignée parle en général peu et en intermittence. La communication verbale n’est donc pas prépondérante pendant le soin. Ces résultats viennent confirmer ce que nous avions appris dans le cadre conceptuel, à savoir, le fait qu’un soignant travaillant en institution s’adresse aux résidents en moyenne 120 secondes par 24 heures. Ce même cadre conceptuel nous a éclairés sur les règles de la communication à savoir le feedback. Les observations nous montrent que les personnes atteintes de syndrôme cognitivomnésique renvoient très peu, voire pas du tout de feed-back signifiant (exemple de la personne qui ne répond que par « oui » ou par « non ») d’où la diminution voir l’arrêt total de la communication chez le soignants et l’installation du silence. Le principe de l’auto-feedback décrit par Y.Gineste permet de sortir du silence et de rétablir ce lien d’Humanitude essentiel que constitue la parole. Le principe est très simple, il s’agit en effet de donner à la personne soignée à la fois des informations prédictives en annonçant les gestes que l’on s’apprête à effectuer et des informations descriptives en décrivant les gestes que l’on réalise. Les soignants non formés à l’Humanitude le font déjà mais ce, occasionnellement seulement. Les observations effectuées à l’hôpital de jour montrent que la technique de l’auto-feed-back est appliquée constamment par le personnel et les résultats sont plutôt surprenants. En effet, on obtient une moyenne de 19 élocutions de la part du soignant en 27 minutes de soins. De plus, on remarque que les personnes soignées parlent quant à elles beaucoup. Bien sûr, mon étude est biaisée par le fait que je n’ai pas pu observer des soins de nursing effectués par des soignants formés à l’Humanitude mais si l’on compare la durée moyenne des activités thérapeutiques à celle des « toilettes », nous pouvons remarquer qu’il n’y a que 6 minutes d’écarts donc nous pouvons dire que le personnel formé à l’Humanitude parle plus à la personne atteinte de syndrôme cognitivo-mnésique. S’il y a une différence marquée pour le nombre d’élocutions entre un professionnel non formé et formé qu’en est-il alors pour le contenu ? 

 

Quels sont les sujets de conversation ?

Les observations réalisées dans les E.H.P.A.D. nous montrent que les soignants ne se présentent pas systématiquement à la personne atteinte de syndrôme cognitivo mnésique. Rappelons que dans la maladie d’Alzheimer, l’une des défaillances de la mémoire est le trouble du rappel, c'est-à-dire une difficulté à récupérer les souvenirs. En se présentant chaque jour, voire même plusieurs fois par jour, le soignant aide la personne à retrouver ses souvenirs et adopte ainsi une attitude d’emblée thérapeutique. C’est le quotidien des soignants formés à l’Humanitude. En effet, l’observation d’une journée entière à l’hôpital de jour en témoigne . A 9 heures par exemple, un tour de table rassemblant soignants, patients et élèves est mis en place et chacun se présente. De plus la configuration de l’installation des personnes est faite pour que tout le monde se voit. Le regard donc, vient compléter la parole créant ainsi une atmosphère à la fois conviviale et thérapeutique. Même si une personne atteinte de syndrôme cognitivo mnésique ne pourra plus, à partir d’un certain moment de l’évolution de la maladie, identifier cognitivement celui qui se présente à elle, elle pourra en revanche le ressentir c'est-à-dire le reconnaître émotionnellement. Et en plus de cela, n’est-ce pas se sentir humain que d’être regardé, écouté ? N’est-ce pas, dans nos mœurs, respecter autrui que de se présenter à lui ? En se présentant, le soignant n’instaure t’il pas d’emblée un climat de confiance ? On peut dire que la présentation du soignant poursuit deux objectifs : « Fournir à la personne, si elle peut les comprendre, des informations sur nous, sur la raison de notre présence, sur ce que nous allons faire et tenter de lui faire retrouver une mémoire affective d’instant calmes et sereins. »Intéressons nous maintenant au contenu de la conversation qui suit la présentation. 

 

Les soignants non formés à l’Humanitude donnent souvent des explications concernant leurs actes à la personne soignée, néanmoins ce sont des directives du type « tournez-vous » ou « levez le bras » qui dominent la conversation. Ces dernières se retrouvent surtout au milieu du soin tandis que le début et la fin du soin sont dominés par les compliments, les considérations météorologiques et les « comment s’est passée la nuit ? ». Le ton vient se corréler au contenu des paroles puisqu’au début et à la fin du soin, celui-ci est doux et mélodieux tandis qu’au milieu il est sec. En regard de cela, les personnes atteintes de syndrôme cognitivo-mnésique se plaignent (« j’ai mal au dos », « quelque chose me gêne »), se contentent de répondre par « oui » ou par « non » et ce, toujours au milieu du soin. Le début et la fin du soin sont marqués par des « merci », « c’est agréable ». On retrouve une fois de plus une corrélation avec le ton puisque ce dernier est doux, chaleureux au début et à la fin tandis qu’il est triste voir agressif pendant le soin. Les soignants formés à l’Humanitude donnent beaucoup d’explications et on remarque une absence de directives. Ces dernières sont remplacées au profit de la considération du point de vue de la personne. En effet, on retrouve chez les soignants ce besoin constant de demander l’avis aux personnes soignées. Quelle en est alors la conséquence sur le contenu des paroles des personnes atteintes de syndrôme cognitivo mnésique ? Les résultats de cette démarche sont étonnants. En effet, la différence la plus flagrante est que les personnes parlent d’elles. Prenons l’exemple de la personne aux origines italiennes qui confie au groupe qu’elle n’a jamais pu se rendre dans ce pays ou alors cette dame qui, en lisant la recette du gâteau, raconte au soignant que c’est le dessert que lui faisait sa mère durant son enfance. Certes, ce sont des petites différences mais au moins la conversation n ‘est plus dominée par des considérations météorologiques, des « à tout l’heure » et elle prend du sens. On peut corréler les dires de ces patients à ceux de la femme de S. Rezvani quand elle parle avec les mots qui lui restent des arbres qui l’entourent.

 

Un autre point différencie les soignants non formés et ceux formés à l’Humanitude. Dans les E.H.P.A.D., j’ai pu constater que 5 fois sur 7, les soignants emploient le pronom personnel « on » pour s’adresser à la personne soignée tandis que le personnel formé à l’Humanitude s’attache à employer la deuxième personne du pluriel « vous ». Ce « on » qualifié par les règles grammaticales de pronom personnel ne serait il pas plutôt impersonnel ? En effet, le « on » peut représenter une ou plusieurs personnes indéterminées, sans aucune précision de sexe ou de nombre, il représente en fait tout le monde, quelqu’un ou n’importe qui. Que veut dire alors pour une personne dont les capacités cognitives sont diminuées « on va faire la toilette » ou « on va se coucher » ? « On va se coucher ? Parce que vous dormez avec moi ? » Réponse qu’elle serait en droit de nous donner.

 

Terminons ce chapitre sur la communication verbale en nous intéressant à la clôture du soin. Nous pouvons remarquer que tous les soignants clôturent le soin d’une manière chaleureuse. Le ton est doux, le débit de parole ralentit, ce qui apaise la personne soignée comme en témoigne les nombreux sourires ou autres remerciements observés à ce moment du soin. Tout semble aller moins vite, le temps est comme figé l’espace d’un instant où regards et touchers viennent se joindre aux paroles tendres. Intéressons nous donc maintenant à la communication non verbale.

 

Comme nous l’avons constaté dans l’analyse quantitative des résultats, la communication par le regard est la plus utilisée, que les soignants soient formés ou non à l’Humanitude ; alors que nous avions appris dans le cadre conceptuel des constats semblant irréalistes du type « pas un regard pendant une toilette de 20 minutes ». Les observations que j’ai réalisées viennent donc à l’encontre de ces précédents constats et ce, tant mieux, puisque l’on peut remarquer qu’il y a de la part du soignant en moyenne 11 regards en 21 minutes de soins. Alors comment expliquer cela ? Le regard est essentiel pour communiquer et l’enquête réalisée de part les observations le prouve. Lorsqu’un soignant entre dans la chambre d’une personne, la première source de communication est en effet l’approche visuelle. D’ailleurs cette approche est souvent couplée avec la parole. En effet, on peut dire que la parole est présente dès l’entrée dans le champ visuel de la personne. Certes beaucoup de regards mais quelles en sont leurs caractéristiques ? 

 

« L’aide médico-psychologique a été formé par Yves Gineste à la philosophie de l’Humanitude. C’est ainsi qu’elle regarde les personnes droit dans les yeux. Elle se positionne en face d’eux, à la même hauteur et les regarde longuement. Une courte distance sépare la personne de l’A.M.P. » N’est-ce pas une phrase résumant les qualités que doit avoir le regard du soignant lorsqu’il s’adresse à une personne atteinte de syndrome cognitivomnésique ? A savoir, un regard qui est proche, horizontal et long. Dans le cadre conceptuel, nous avons appris que plus de la moitié des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer ne disposait que d’une vision dite « en tunnel ». De plus, « La plupart du temps, lorsque nous réalisons un soin, nous arrivons par le coté du lit ou du fauteuil, augmentant donc le risque que la personne ne nous voit pas venir et soit désagréablement surprise lorsque nous entrons en contact avec son corps. » D’où l’importance pour un soignant de se mettre à la hauteur et en face de la personne pour la regarder (regard axial et horizontal). Durant les activités thérapeutiques, le personnel formé à l’Humanitude applique de façon constante cette technique et les résultats sont éloquents, puisque en retour les personnes atteintes de syndrôme cognitivo-mnésique leur renvoient des regards à la fois chaleureux, doux, accueillants et joyeux car comme l’écrit C. Bobin « c’est par les yeux qu’ils disent les choses, et ce que j’y lis m’éclaire mieux que les livres ». Et si ces personnes, l’espace d’un regard, ne se sentaient plus « démentes » mais humaines ?                                                                                                               N’est-ce pas en effet par les regards d’autrui que nous construisons notre identité ?                Être regardé n’est-ce pas synonyme d’être considéré, d’être respecté ?                                   N’est-ce pas en plus rassuré la personne que de la regarder de manière douce et chaleureuse ? 

 

Les observations réalisées dans les E.H.P.A.D. nous invitent à s’interroger sur les précédentes considérations. En effet, comme pour la parole, les caractéristiques du regard du soignant évoluent pendant le soin de nursing ayant pour conséquence le changement de comportement de la personne soignée. C’est ainsi que l’on peut remarquer aisément que lorsque le soignant, au début et à la fin du soin, est proche de la personne, qu’il la regarde chaleureusement, le regard de celle-ci est accueillant, doux et proche. Corrélation que l’on retrouve dans toutes les observations. Alors qu’au milieu du soin où les regards des aidessoignants sont courts et verticaux, ceux de la personne atteinte de syndrôme cognitivomnésique deviennent fuyants voir agressifs. Que dire de cela ?                                                                                       Peut-on encore parler d’absence d’émotions chez ces personnes atteintes de maladie d’Alzheimer ?                                                                                                                       Si le soignant arbore une expression triste, ne risque t’il pas alors d’induire chez la personne soignée la tristesse ? Et un regard joyeux, la gaieté ?                                                         Le soignant ne doit-il pas apprendre à contrôler ses gestes, ses mimiques ?                     

 

Qu’en est-il pour le toucher tendresse ? 

Tout humain a un besoin vital de toucher et d’être touché. C’est l’organe des sens le plus durable, il apparaît en effet avant les autres et c’est le dernier à se détériorer. Le soignant comme l’écrit W. Hesbeen a la possibilité « d’être très proche des personnes de façon répétée toute la journée », le toucher apparaît alors comme un acte prépondérant dans notre métier. Mais comment les soignants touchent-ils ? 

 

Quelle place tient le toucher « tendresse » dans le soin ?

L’analyse quantitative des observations réalisées dans les E.H.P.A.D. où les soignants n’ont pas été formés à l’Humanitude nous montre une prédominance marquée du toucher « utile » par rapport au toucher « tendresse ». (Une moyenne de 16 touchers « utiles » contre seulement 2 touchers « tendresses » en 21 minutes de soins). Cela nous renvoi au cadre conceptuel et plus précisément à l’idée développée par J. Watson. On pourrait ainsi considérer que le toucher « utile » représenterait « l’accessoire » des soins infirmiers alors que le toucher « tendresse » en serait « l’essence », c'est-à-dire la « nature profonde » du soin. Si l’on prend l’exemple du soin de nursing, celui-ci restera accessoire si le but poursuivi par le soignant est de « rendre le patient propre » (but purement hygiénique) alors qu’il deviendra l’essence si l’objectif est de contribuer au bien être de la personne. Il y a donc une différence marquée entre toucher pour laver et toucher pour procurer bien être et sens à la personne. Et si l’accessoire se développe, ne risque t’il pas d’induire une routine pour le soignant créant chez celui-ci désintérêt et souffrance ? Ne pourrait-on pas parler alors de souffrance morale voire éthique ? Celle-ci ne risque t’elle pas de favoriser le « burn-out » ? 

 

La phrase certes choquante écrite par Y. Gineste résume ce que j’ai écrit précédemment : « les hommes vieux grabataires ou perçus comme agressifs ne sont la plupart du temps touchés que par utilité, pour le change, la toilette, l’habillage… » 

 

L’analyse quantitative a aussi montré que 5 fois sur 7 les soignants portent des gants, et ce, 4 fois sur 7 pendant tout le soin de nursing ? Comment peut-on se sentir au contact d’une personne à travers un « bout de vinyle ou de latex » ? L’hiver venu, quand une connaissance s’apprête à nous serrer la main pour nous saluer, le respect fait que l’on pose notre paire de gants. Comment tendre à être dans la tendresse avec des gants ? Une étude concernant le port de gants pendant les soins de nursing pourrait être envisagée afin de savoir si l’on retrouve tels résultats partout et surtout pour en connaître l’étiologie. Les soignants formés à l’Humanitude ne portent pas de gants durant les activités mais nous ne pouvons considérer cela comme significatif dans la mesure où je ne peux me permettre en ce qui concerne le port de gants de comparer un soin d’hygiène et une activité thérapeutique. 

 

Quels sont alors les caractéristiques du toucher ?

Les soignants non formés à l’Humanitude alternent touchers à la fois doux, lent et vaste avec des touchers rapides et durs alors que le personnel formé utilise constamment un toucher tendre, doux, vaste et communiquant. (Rappelons que chez ces derniers soignants, le toucher est uniquement un toucher « tendresse »). Qu’est-ce que cela induit chez la personne atteinte de syndrome cognitivo mnésique ? On peut une nouvelle fois parler de corrélation entre touchers soignants et touchers patients. En effet, quand le soignant privilégie un toucher doux et lent, la personne renvoie un toucher qui est, lui-aussi, tendre, chaleureux alors que quand la rapidité et la rigidité des gestes dominent le soin, la personne se crispe, est sur la défensive et devient parfois agressive. À la différence de la vue et de l'ouïe, la communication tactile induit nécessairement une réciprocité, ce qui lui confère une place particulière : elle est plus appréciée par la personne âgée quand le soignant se laisse toucher à son tour. Être touché est très valorisant et signifie partager tendresse, intimité, enthousiasme et bonheur. Toucher par une agression physique ou une intrusion envahit l'espace, l'intimité personnelle et place autrui en position d'infériorité (relation négative), on peut alors se demander si ce n’est pas être agressé que d’être toucher seulement de façon utilitaire ?... 

 

La douceur doit donc dominer notre toucher professionnel et pour ce faire, il faut que le soignant change ses habitudes comme par exemple l’utilisation de la pince de la main. 6 soignants sur 7 le font. Ces prises présentent un double risque. D’abord physique car l’on risque de blesser la personne (hématomes par exemple) puis psychologique car en effet « pour la majorité d’entre nous, à chaque fois que dans notre vie quelqu’un nous a pris le poignet en pince c’était pour nous trainer ou nous punir 40». N’oublions pas, en plus, que les personnes atteintes de syndrôme cognitivo mnésique sont hypersensibles émotionnellement.

 

Que se soit le regard, la parole ou le toucher, on s’aperçoit que la quantité et la qualité de ceux-ci diminuent lorsqu’un autre soignant entre dans la chambre. En effet, leurs nombres diminuent considérablement quand deux soignants sont dans la pièce avec la personne atteinte de syndrôme cognitivo-mnésique. Mais c’est surtout la qualité qui est la plus touchée, les soignants parlent entre eux de thèmes divers comme par exemple le planning, les sorties du week-end ou encore d’autres patients pendant que les regards et les touchers tendresses deviennent quant à eux inexistants. Et la personne soignée dans tout ça ? Même si chez les personnes présentant des syndrômes cognitivo-mnésiques, l’enregistrement de nouvelles informations est beaucoup plus difficile, rendant ainsi l’enregistrement d’événements récents tout aussi difficile, la persistance de leur mémoire émotionnelle leur permet d’enregistrer la qualité affective du moment présent. Mais peut-on parler d’atmosphère affective lorsque deux soignants parlent entre eux alors que la personne soignée est présente dans la chambre et n’est pas concernée par ce qui se dit ? 

 

C) Synthèse :

 

La diminution de l’attention soutenue et divisée, l’hypersensibilité émotionnelle et relationnelle, conséquences des syndrômes cognitivo-mnésiques, induisent un manque d’équilibre entre les émotions, les sensations et la compréhension c'est-à-dire la cognition. Cela conduit le soignant à exercer un prendre soin spécifique. Ce prendre soin spécifique passe par l’utilisation du regard, de la parole et du toucher « tendresse » pour que le soignant se fasse ressentir comme bienveillant face à la personne âgée atteinte de syndrôme cognitivomnésique. En utilisant conjointement les trois piliers de la communication, le soignant double non verbalement le verbal et créé ainsi une atmosphère rassurante, chaleureuse et non hostile pour la personne soignée. Mon hypothèse est donc validée puisque l’étude réalisée nous a montré que par ses regards, ses mots et son toucher, le soignant peut entrer en communication avec les personnes âgées atteintes de syndrôme cognitivo-mnésique. En effet, on a pu voir qu’une corrélation étroite existe entre le comportement du soignant et celui de la personne soignée.

Conclusion

Regarder, parler, toucher sont ces « petites choses » que nous faisons tous les jours durant toute notre vie car l’Homme est un « parlêtre » et « tout groupe humain prend sa richesse dans la communication, l’entraide et la solidarité visant à un but commun : l’épanouissement de chacun. » Plus qu’une technique, l’Humanitude est une façon d’être, une façon de se comporter et donc une façon de prendre soin. En effet, l’étude réalisée montre qu’humaniser le soin est simple, facile à réaliser. Par notre attitude, nous sommes des « hommes soignants »car nous permettons à la personne atteinte de syndrôme cognitivomnésique de se sentir humaine et de rester humaine dans le regard de ses semblables. N’oublions pas que « c’est dans le rapport à autrui que l’on prend conscience de soi ». 

 

La chaleur humaine ; n’est-ce pas le postulat de base de la thérapeutique ?                            Cette même chaleur humaine qui commence par le sourire, la main qui se tend… ne conditionne t’elle pas la réussite de toute action ? C’est ainsi que, comme en témoigne ma situation initiale, en confinant une personne atteinte d’un syndrôme cognitivo-mnésique dans une chambre, en fermant la porte, nous risquons de fermer la porte de ses sens. 

 

J’ai trouvé, dans la philosophie de l’Humanitude, les raisons pour lesquelles j’ai choisi le métier d’infirmier car « tel est le soin infirmier, composé d’une multitude de petites choses qui offrent la possibilité de témoigner d’une grande attention à la personne soignée ». La relation à autrui, s’assoir sur le lit et parler, prendre la main… sont pour moi les fondements du soin ou comme le dit J. Watson « l’essence » du soin. 

 

Et si l’Humanitude s’appliquait partout ? Et si en adaptant différemment cette philosophie, le soignant pouvait prendre soin de personnes atteintes de pathologies somatiques ? Qu’est qu’une personne souffrant par exemple d’une cardiopathie ou d’une pneumopathie, et hospitalisée dans un service de soins, attend t’elle du personnel soignant ? Outre le traitement étiologique, symptomatique…qu’est-ce que la personne soignée attend d’autres du personnel soignant ? Et si c’était un regard ? Une parole ? Un toucher ? Ou tout simplement, comme le poème de Raoul Follereau, un sourire ?

                                          MAILLOT Julien

promotion 2005-2008

La communication avec la personne atteinte de démence sénile de type Alzheimer par l’Humanitude

Travail écrit de fin d’études pour l’obtention du diplôme d’état d’infirmier

Session de septembre 2008

LA COMMUNICATION AVEC LE SUJET DÉMENT

 

Communiquer avec un dément n’est pas chose facile. Les moyens du malade ne sont pas ceux du soignant, ils sont à la fois amoindris, augmentés, différents. Si donc on veut aborder le problème de la communication avec le sujet dément il faut essayer de comprendre ce qui se passe dans l’esprit de chacun des acteurs de cette rencontre. C’est à ce prix qu’on pourra déterminer une stratégie qui permette d’améliorer l’efficacité et surtout la qualité de la relation.

 

Il faut à tout prix conserver en tête que le dément communique. Il suffit pour s’en convaincre de regarder des déments entre eux. Ils se parlent, ils se répondent, et ils le font sur le ton de la conversation normale. Ce qu’ils disent n’a pas de sens pour nous, et il est probable qu’il n’en a pas davantage pour eux. Cependant ils se parlent, ils prennent du plaisir à se parler, et tout se passe comme s’ils se comprenaient. L’impression qu’ils nous donnent est qu’ils parlent une langue étrangère que nous serions les seuls à ne pas comprendre. Ce qui nous arrive alors est un peu de même nature que devant, précisément, des étrangers : la structure des langues est différente de l’une à l’autre, et cette différence témoigne des différences de vision du monde ; par exemple en français il y a deux genres : masculin et féminin ; le fait que l’allemand connaisse le genre neutre signifie quelque chose de radicalement différent dans la conception des choses. Il se peut que notre difficulté avec le dément soit, au moins partiellement, de même nature.

CE QUI SE PASSE DANS L’ESPRIT DU DÉMENT

Le processus démentiel modifie le comportement du malade. Mais ces modifications sont de deux ordres : certaines sont liées à la détérioration ; elles sont inéluctables et irréversibles, et il n’est guère efficace de vouloir lutter contre ; d’autres sont des réactions psychologiques à cette détérioration ; ces troubles, réactionnels, sont susceptibles d’être grandement améliorés.

 

Il faut distinguer les déficits et les productions. Le cerveau du dément cesse de fabriquer certaines informations (déficit) mais il en fabrique d’autres (productions). C’est un peu ce qui se passe chez le sujet qui délire : il y a une diminution de la pensée normale (déficit) qui est remplacée par une pensée pathologique (le délire). C’est pourquoi il est si difficile de traiter un délire : les médicaments ne peuvent guère agir sélectivement, et tout ce que nous savons faire c’est diminuer la quantité globale de pensée produite, la mauvaise mais aussi la bonne.

 

La détérioration intellectuelle :

La perte progressive des fonctions cognitives est le cœur du processus ; il est donc inéluctable et irréversible. Il est naturellement difficile de savoir ce qui se passe dans l’esprit du dément, et de quoi est faite cette perte des fonctions cognitives. Mais au fond cela n’a pas tellement d’importance ; disons toutefois que si la seule fonction altérée était la mémoire cela suffirait à expliquer le tableau observé. À condition de se mettre d’accord sur ce que c’est que la mémoire.

 

Dans le langage courant nous appelons « mémoire » la seule capacité à stocker et retrouver des souvenirs. Mais la mémoire est une fonction bien plus complexe, qui comprend également l’ensemble des fonctions permettant de travailler sur les souvenirs ; ainsi dans la mémoire d’un ordinateur il y a les documents que je veux conserver, mais il y a aussi les logiciels qui permettent de le faire fonctionner. Pour retrouver un souvenir il faut l’avoir mémorisé, mais il faut aussi savoir que le souvenir existe, savoir ce qu’est un souvenir, savoir ce qu’est le langage, savoir qu’on existe, etc. L’amnésique, le sujet qui a perdu ses souvenirs mais pas ses fonctions intellectuelles est très généralement un hystérique.

 

La perte des fonctions cognitives engendre un certain nombre d’incapacités ; par exemple :
- 1 : Incapacité à se souvenir : c’est la partie la plus apparente, mais pas nécessairement la plus grave : le sujet perd le matériel qui faisait sa propre histoire. Rappelons ici qu’il existe une différence entre la mémoire épisodique, qui est celle des événements de la vie du sujet (ce qu’il a fait l’année dernière) et la mémoire sémantique, qui est celle des connaissances qu’il a acquises (quelle est la capitale de la France). Avec l’âge la mémoire épisodique se perd toujours un peu chez le sujet normal, alors que la mémoire sémantique se maintient beaucoup mieux ; le dément de type Alzheimer perd les deux, même si la première est plus atteinte que la seconde.
- 2 : Incapacité à effectuer des opérations ; c’est la perte des praxies : pour manger il faut avoir en mémoire ce qu’est un aliment, une fourchette, une bouche, une sensation de faim. Le dément cesse de manger parce qu’il ne reconnaît plus les aliments, ou parce qu’il ne sait plus interpréter la sensation de faim (comme le nouveau-né).
- 3 : Incapacité à reconnaître ; c’est la perte des gnosies : reconnaître un visage est une opération complexe, qui met en jeu les fonctions mnésiques les plus subtiles : pour reconnaître le visage de mon voisin, je n’ai pas besoin d’analyser l’image que je vois ; je peux même le reconnaître de dos. La perte du sens de reconnaissance des visages (prosopagnosie) est fréquente chez le dément, et c’est pourquoi il arrive souvent qu’il reconnaisse son visiteur quand la conversation s’engage : ce qu’il reconnaît, c’est la voix.
- 4 : Incapacité à s’orienter : pour savoir la date il faut se souvenir de la suite des jours, il faut savoir qu’il y a une date...

 

Les productions anormales :

Chacun sait que l’activité psychique comporte une partie consciente et une partie inconsciente. Mais l’inconscient est formé par un mécanisme particulier appelé refoulement. Tout le monde a tendance à éviter de penser aux choses désagréables ou dérangeantes. Le mécanisme qui permet de refouler ces informations s’appelle tout simplement l’oubli. Mais en fait le cerveau n’oublie jamais rien : les informations refoulées sont stockées, et elles le sont dans la mémoire. L’existence de l’inconscient est donc conditionnée par la fonctionnalité de la mémoire.

 

On pourrait aller jusqu’à dire que la mémoire est une fonction de rangement : c’est d’une part la fonction qui permet de se souvenir, et elle le fait en stockant les informations dans un lieu où elle peut les récupérer ; mais c’est du même coup la fonction qui permet d’oublier, ce qui laisse un champ disponible pour l’activité intellectuelle.

 

Dans la démence le vide mental créé par la perte des fonctions cognitives tend à être envahi par des productions issues de l’inconscient. Ce qui se produit alors souvent chez le dément, c’est qu’il n’est plus capable de reconnaître que ces productions sont imaginaires et non réelles. Alors le fait que leur caractère imaginaire peut n’est plus reconnu par le sujet favorise l’éclosion de processus délirants. Le dément retombe ainsi en enfance par deux mécanismes : la perte des compétences acquises et la résurgence des productions mentales infantiles.

 

La conjonction des ces deux ordres de processus induit un trouble de l’attention : l’attention n’est possible que si le sujet conserve encore assez de mémoire pour se souvenir qu’il a un interlocuteur, et si l’intensité des productions parasites ne vient pas détourner son attention.

 

Perte des fonctions cognitives et production d’une activité mentale parasite sont des processus inévitables et irréversibles. Cela ne signifie pas que le soignant ne doit rien faire pour les contrecarrer ; mais il doit savoir que son action dans ce domaine sera peu efficace.

 

Les réactions à la détérioration intellectuelle :

Le naufrage de la pensée engendre de multiples réactions.

 

La plus importante est sans doute l’angoisse :
- Le sujet dément est longtemps conscient que quelque chose ne va pas. Ceci est lié notamment au fait que les fonctions cognitives sont inégalement atteintes. Par exemple les mécanismes du raisonnement sont plus fragiles que ceux du jugement (le raisonnement est ce qui me fait dire que deux et deux font quatre ; le jugement est ce qui me fait dire que deux et deux font peu de chose). La démence pose ici les mêmes problèmes que la confusion : le sujet confus sait qu’il n’est pas dans son état normal (ce qui n’est pas le cas du délirant).
- Par ailleurs le sujet perçoit parfaitement les réactions de son entourage, et notamment son inquiétude.
- Enfin le trouble mnésique engendre une difficulté à reconnaître l’environnement, qui dès lors va pouvoir apparaître étranger, étrange, hostile. De même les gestes et attitudes de l’entourage vont pouvoir être interprétées de manière erronée (ou trop lucide, s’il y a une discordance entre ce que l’aidant sait qu’il doit faire et ce qu’il a réellement envie de faire...).

Mais il y a aussi la dépression :

Le sujet dément est longtemps capable de comprendre que ce qui lui arrive est grave, et qu’il est en train de perdre ce qui faisait de lui un homme. Naturellement l’inhibition dépressive aggrave la régression intellectuelle, comme s’il valait mieux ne plus penser que penser des horreurs. La dépression aggrave l’angoisse, et réciproquement.

Il y a également le déni :

Le sujet dément adopte des stratégies de dissimulation souvent remarquablement efficaces. Citons quelques-unes des multiples raisons qui l’y poussent :
- Banale réaction de deuil.
- Désir de se prouver qu’il a encore des ressources.
- Peur d’être abandonné comme un déchet s’il ne tient pas son rang.
- Comportement de dissimulation dans le cadre de la régression infantile.

 

Cette dissimulation explique que l’entourage, mais aussi les médecins, méconnaissent longtemps la démence. Le malade y parvient en réduisant son champ d’activité aux domaines dans lesquels il sait qu’il peut encore tromper son monde. C’est le cas de l’évocation d’un passé dont à son âge il est le seul témoin, ce qui fait qu’on ne peut le contredire ; c’est la fonction du radotage, moindre mal qui est considéré par normal par l’entourage ; c’est le cas des colères qu’il manifeste quand on risque de s’apercevoir qu’il est en difficulté : très souvent le dément refuse les aides à domicile, et c’est là un signe diagnostique très fidèle.

 

Certains troubles sont multifactoriels : l’agressivité est à la fois une réaction dépressive et une réaction de déni ; la réduction des activités (apragmatisme) procède de la dépression et de la perte des praxies ; quant au délire il est lié à la levée des refoulements mais aussi à la dépression.

 

Il existe enfin une élaboration secondaire : le fait de perdre ses fonctions cognitives, de provoquer des réactions spécifiques de l’entourage, de voir restreindre son autonomie, tout cela engendre chez le dément un « comportement de dément », qui est celui qui, à l’expérience, l’exposera le moins à des situations désagréables ou angoissantes ; comme tout malade mental le dément tend à adopter le comportement qu’on attend de lui.

 

Il est très important quand on entre en relation avec le sujet dément de se demander quels sont les mécanismes qui président à son discours. Ainsi le dément qui déclare : « Mon père est à côté » met vraisemblablement en jeu plusieurs processus :
- Surgissement de réminiscences infantiles.
- Perte des repères temporels.
- Fabulation dans le cadre du déni.
- Délire de réassurance : si son père est toujours vivant, lui-même n’est pas si vieux que cela.
- Provocation de l’entourage, plus fréquente qu’on ne croit.

CE QUI SE PASSE DANS L’ESPRIT DU SOIGNANT

Le comportement du soignant face au sujet dément est essentiellement marqué par la souffrance. Il est capital d’essayer d’en isoler les divers éléments.

 

La réaction de deuil est facile à reconnaître ; elle engendre :
- Un déni : le diagnostic de démence st souvent porté avec beaucoup de retard, non seulement pour les raisons que nous avons vues, mais aussi parce que les aidants n’ont pas voulu l’envisager. Mais on voit souvent aussi une sorte de contre-déni, par lequel on étiquette déments des malades qui ne sont que sourds. Ce contre-déni a la même fonction : il s’agit d’éviter la confrontation avec l’instant du diagnostic. C’est en effet cet instant où la prise de conscience fait tout basculer qui est angoissant pour le soignant, c’est là qu’il souffre, d’où la tendance à raccourcir imprudemment le temps de la discussion. Le diagnostic de démence est ainsi toujours à la fois très tardif et très hâtif, ce qui fait qu’on le porte à tort aussi souvent qu’on l’élude. La situation est un peu la même que lorsqu’il s’agit d’annoncer un diagnostic de cancer : ce qui met le soignant mal à l’aise, c’est le spectacle du malade à qui on annonce une mauvaise nouvelle, de sorte qu’il a tendance soit à ne rien dire du tout soit à en dire trop, ou trop vite.
- Une forme méconnue de déni est la tendance interprétative : les propos parfois énigmatiques tenus par le dément font volontiers l’objet, de la part des soignants, d’exégèses plus ou moins complexes ; on passe beaucoup de temps à se demander ce que le malade a voulu dire, et à force de recherches une signification finit toujours par émerger. Il n’y a là rien que de très naturel, et les soignants doivent se livrer à cet effort d’élucidation. Mais il faut se méfier : d’une part on peut toujours donner sens à n’importe quelle parole ; d’autre part cette tendance interprétative permet d’éluder l’hypothèse, très dérangeante mais philosophiquement féconde, que les propos du dément pourraient n’avoir aucun sens.
- De la colère : cette colère procède souvent du déni, on prétend que l’état du malade n’excuse pas tout. Il n’est guère utile de détailler.
- Du marchandage : de nombreux plans de soins n’en sont que des variantes.
- On n’insistera pas sur la tristesse et l’acceptation.

 

Mais la souffrance du soignant est également d’une tout autre nature : d’un certain point de vue la démence peut se réduire à une maladie de la communication. Ce que le dément perd c’est son aptitude à communiquer, et le soignant se trouve inévitablement en difficulté :
- Parce que la vision de cet effondrement prophétise le sien.
- Parce que la communication est une activité symétrique : le dément a perdu son aptitude à communiquer, et c’est là son drame ; mais du coup le soignant aussi est devenu incapable de communiquer avec le dément : en somme le soignant joue le rôle du dément pour le dément.
- Parce que la démence touche à ce qui définit l’homme pour lui-même. Il y a une forte dimension spirituelle dans la souffrance du soignant face au dément : cet être garde-t-il quelque chose d’humain ? De ce point de vue le problème de la relation au dément se pose de la même manière que celui de la relation au petit enfant : l’enfant est l’in-fans, celui qui ne parle pas, et tant qu’il ne parle pas on ne peut guère le comprendre. Le monde de l’enfant est fortement teinté de spiritualité, et comme cela arrive avec l’enfant l’affleurement de certains affects (ennui, agacement, répugnance) doit nous faire penser qu’un questionnement spirituel rôde quelque part.

LA COMMUNICATION NON VERBALE

Chez les humains la culture est un processus fondamental, qui a pour fonction de favoriser les échanges entre les personnes : l’homme est un animal social, il est fait pour vivre au milieu d’autres hommes. Ainsi l’éducation des enfants vise à mobiliser leur attention vers le monde extérieur, ce qu’elle fait en détournant cette attention des sensations corporelles et internes pour les diriger vers les sensations externes. Comme dans le mécanisme qui crée l’inconscient le mouvement est double : c’est parce que l’enfant est stimulé par l’extérieur qu’il oublie son monde interne, et c’est parce qu’il oublie son monde interne qu’il est disponible pour l’extérieur. De même, la culture a pour fonction de favoriser l’expression orale au détriment de la gestuelle ; la parole prend une place prédominante, ce qui aboutit à une inhibition des manifestations non-verbales, et cette inhibition (dont au demeurant on sait combien elle est partielle) dégage de la place pour l’expression verbale.

 

Du fait que les fonctions cognitives s’altèrent, les inhibitions culturelles qui tout au long de l’éducation ont contribué à se trouvent levées. De ce point de vue aussi le malade retombe en enfance, et il va se trouver beaucoup plus réceptif aux sollicitations non-verbales. L’avantage de la communication non-verbale est qu’elle est faite de messages beaucoup moins précis et beaucoup plus ancrés dans le biologique ; cette série de messages fait donc beaucoup moins appel à la mémoire, et se trouve de ce fait longtemps préservée. La communication non-verbale fonctionne comme chez le sujet sain, elle impose simplement un peu plus de précision pour éviter les erreurs d’interprétation.

QUELQUES RAPPELS CONCERNANT LA COMMUNICATION

Dans toute communication il y a un émetteur et un récepteur. Le message n’est pas ce que l’émetteur a émis mais ce que le récepteur a reçu. L’émetteur doit donc énoncer, non point ce qu’il veut dire mais ce qu’il veut faire entendre. Par ailleurs la communication ne peut être considérée comme terminée que lorsque l’émetteur a reçu, en réponse au message qu’il a émis, un contre-message qui vaut avis de réception et lui permet de vérifier si son propre message a été compris (on néglige ici le fait que le contre-message est lui-même un message, et que ce message est soumis aux mêmes règles). Le contre-message tient le rôle de feedback pour la communication. Ce point est important en ce qui concerne la communication avec le dément, car dans ce contexte il existe souvent une altération du feedback :
- Parce que le malade n’a pas compris ce qui lui a été dit.
- Parce qu’il pense à autre chose (délire).
- Parce qu’il met beaucoup de temps à élaborer sa réponse, qui survient alors longtemps après, à un moment où on ne l’attend plus.
- Parce qu’il ne sait plus faire correspondre l’expression de ses sentiments avec les sentiments eux-mêmes.

 

Cette altération du feedback pose des problèmes difficiles car elle impose au soignant de communiquer avec le malade sans jamais avoir le moyen de se faire une opinion sur ce que le patient en a reçu.

 

Il existe des questions ouvertes et des questions fermées. Une question est fermée quand le champ des réponses possibles est limité (le plus souvent à « oui » et « non », même s’il peut exister d’autres configurations). Une question est ouverte quand la formulation de son énoncé ne préjuge en rien de la réponse qui pourrait y être faite : « Que pensez-vous de ma sœur ? » est une question ouverte. « Pensez-vous du bien de ma sœur ? » est une question fermée.

 

Le choix du type de question dépend du résultat qu’on souhaite obtenir. D’une manière générale on préconise, dans les entretiens psychologiques où l’objectif est de favoriser la libre expression du sujet, de poser les questions les plus ouvertes possibles. Il faut laisser le sujet orienter la conversation à son gré, il faut qu’il puisse errer d’une réponse à l’autre, il ne faut donc pas qu’il soit prisonnier des questions. On risquerait sinon de se trouver dans le rôle de ce vendeur de voitures qui demande à son client s’il préfère une voiture verte ou bleue, évitant par là de lui demander s’il a envie d’une voiture ; la vie politique foisonne de questions fermées dont la fonction est d’éviter les questions ouvertes.

 

En ce qui concerne le dément la situation est notablement différente, car il est rare que le but soit de réaliser une investigation psychologique, sauf peut-être au début de la maladie. Or le problème essentiel du dément est l’angoisse ; c’est l’angoisse qui est le phénomène le plus nuisible à la communication. Une question ouverte est plus difficile à analyser, et elle peut rapidement dépasser les possibilités intellectuelles du dément. Alors donc que les questions ouvertes pourraient avoir un effet déstabilisant, la communication est plus rassurante et plus efficace si elle se déroule dans un cadre bien délimité. Il faut savoir fermer les questions.

 

On ne fera que rappeler l’importance des notions de reformulation, de canaux de communication...

RÈGLES DE COMMUNICATION

Le langage a une fonction sociale :

Il ne faut jamais oublier que le langage humain a deux fonctions. Il y a d’abord une fonction qu’on peut dire informative, qui vise à renseigner celui à qui on parle. Mais il y a aussi une fonction qu’on peut appeler conviviale : il s’agit simplement de manifester à l’autre qu’on lui est présent et qu’on a pour lui des sentiments positifs. Ce dernier registre est celui de la conversation. Dans la conversation le contenu de ce qu’on dit n’a pas une très grande importance, ce qui compte n’est rien d’autre que le moment passé ; dans une conversation la fonction de la parole est d’ordre musical.

 

Ceci conduit à se demander quel est le véritable but de la communication avec le dément.

 

Il y a trois sortes de situation de communication :

 

- 1 : L’aidant peut désirer communiquer des informations précises au malade.
- 2 : L’aidant peut interpeller le soignant.
- 3 : L’aidant peut organiser un dialogue de type thérapeutique.

 

Dans les deux premières situations le soignant communique dans l’urgence : il n’a pas eu le temps de se préparer, il n’a pas choisi le terrain ; il doit donc limiter son ambition. Dans le troisième il peut organiser les choses et se montrer plus entreprenant.

 

Dans tous les cas il faut s’adapter aux fonctions cognitives résiduelles du malade : il faudrait pour cela pouvoir en réaliser une évaluation précise, ce qui est rarement le cas. On peut retenir comme règle que les possibilités intellectuelles du malade sont le plus souvent :
- Sous-estimées par les soignants qui ne s’occupent pas de déments.
- Surestimées par ceux qui s’en occupent.
Il existe des moyens rapides de se tirer d’affaire : le Mini-Mental test permet d’évaluer grossièrement l’état cognitif. Mais ce n’est tout de même pas si simple à mettre en œuvre. D’autre part il ne faut pas se tromper sur les tests : certes ce sont des outils, qui servent à mesurer les fonctions intellectuelles, et les résultats du test sont importants à considérer ; mais il faut savoir observer le sujet pendant qu’il répond aux questions : on tirera des renseignements au moins aussi précieux de la manière dont le sujet parvient à se maintenir dans les conditions du test. En pratique on pourra se limiter à quelques questions particulièrement sensibles, notamment les items d’orientation : un dément qui ne sait ni où il est ni quand il est a certainement une démence profonde.

 

Il faut améliorer l’efficacité de la communication en évitant tout ce qui peut la compliquer inutilement.

On doit éviter, au moins au début, tant qu’on ne sait pas à quoi s’en tenir quant aux possibilités du sujet, de faire référence à un événement passé : le patient risque de l’avoir oublié, et il passera le temps de la communication à se demander de quoi on lui parle ou, pire, à lutter contre la panique qui le prend à l’idée que l’autre va s’en apercevoir.

 

De même il faut se méfier des questions comportant un choix (Voulez-vous du thé ou du café ?) : passé un certain degré de détérioration, le malade risque d’être incapable d’intégrer cette problématique.

 

Il est très important de s’exercer à une communication simplifiée et adaptée :
- Essayer d’utiliser les mots et contextes dont le malade a l’habitude, ce qui suppose qu’on les connaisse : il faut avoir un peu fréquenté le malade pour repérer les mots qui lui sont familiers, les domaines intellectuels qui sont les siens, etc.
- Ne jamais mettre plus d’une idée par phrase.
- Ne pas poser de problème de syntaxe : la phrase doit être courte, avec un sujet, un verbe, un complément. Il existe des modes verbaux (subjonctif...) plus délicats que d’autres.

 

Il faut vérifier systématiquement la compréhension (recherche du feedback) en ne se contentant pas de faire répéter : par exemple il y a des phénomènes de fonctionnement automatique, qui sont plus facilement mis en œuvre chez le dément :
- L’un de ceux-ci est l’écholalie, mécanisme réflexe par lequel le cerveau du malade répète de manière involontaire les mots qui viennent de lui être dits, alors qu’il ne les a pas compris.
- Un autre mécanisme est la persévération : le malade dit un mot ou une phrase qu’il répète de façon automatique, sans que cela comporte d’intention.

 

Il faut tenir compte des réactions du malade à sa maladie. Le sujet dément sait plus ou moins confusément qu’il se passe quelque chose d’anormal. Toute tentative de communication est pour lui une épreuve de vérité. Il est donc indispensable de le sécuriser, ce qui peut se faire par des moyens assez simples.
- Vérifier que le malade est attentif : il faut prendre son temps, préparer la communication et savoir la remettre en cause si le malade est occupé à autre chose.
- Vérifier qu’il sait qui il est : il suffit de lui rappeler son nom, mais il est bon de le faire systématiquement, et de le lui rappeler en cours d’entretien.
- Vérifier qu’il sait qui lui parle : pour les mêmes raisons que ci-dessus il ne faut pas oublier de se présenter, en se nommant et en décrivant sa fonction.
- Vérifier qu’il sait de quoi on lui parle.
- Le trouble du langage est pratiquement constant, et se manifeste notamment par l’appauvrissement du vocabulaire, qui réalise un manque de mot. Lorsque le malade ne peut trouver un mot, il faut essayer de le lui faire retrouver en suggérant des synonymes, ou en le faisant dessiner ; on doit éviter de deviner à sa place.
- Ne jamais insister si le malade a des difficultés de compréhension : mieux vaudra y revenir plus tard. En particulier on ne doit pas le mettre (encore moins le laisser) en situation d’échec : s’il ne comprend pas il faut dédramatiser la situation.
- Ne pas oublier que tout message incompréhensible est toujours susceptible d’être interprété par le malade comme hostile ou angoissant.

 

Quand le malade interpelle le soignant, les mêmes règles vont s’appliquer. Mais on se heurte ici à une difficulté supplémentaire : c’est le malade qui prend l’initiative de la conversation et il arrive fréquemment que ses propos soient incompréhensibles. Toute la question est alors de savoir ce qu’on peut faire de cette situation. On ne peut répondre qu’à condition d’avoir essayé de se faire une idée de ce qui se passe.

 

Il arrive que les propos du malade soient incompréhensibles parce qu’ils se rapportent à des faits qu’il connaît et dont il pense que son interlocuteur les connaît aussi. Il est souvent assez facile alors de se tirer d’affaire en respectant les impératifs suivants :
- Manifester au patient qu’on l’a écouté.
- Lui manifester qu’on ne l’a pas compris.
- Lui préciser qu’on est prêt à l’écouter de nouveau.

 

Les choses sont plus difficiles quand le malade délire, parce qu’alors il n’a pas les moyens de comprendre que l’autre ne comprend pas. Il faut alors essayer de suivre la pensée du malade, en évitant soigneusement de prendre position : si le sujet délirant me dit : « Mon voisin veut me tuer », je ne peux répondre : « Je vais vous protéger », car cela confirme son délire ; mais je ne peux pas davantage dire : « Vous vous trompez », car le délirant en conclura immédiatement que je suis complice de son voisin. Toute prise de position renforce le délire. Il est impératif là de s’en tenir à la reformulation ou à l’enquête, par exemple :
- Je crois que votre voisin vous paraît menaçant.
- Vous avez l’air inquiet.
- Qu’est-ce qui vous fait penser cela ?

Etc.

 

Il peut se faire aussi que les propos soient incompréhensibles parce que la destruction du langage est telle qu’il est réduit à un jargon. Dans ce cas il convient d’écouter attentivement, et de chercher à saisir les mots qui surnagent çà et là, en vue d’essayer de comprendre de quoi il est question. Il faut absolument éviter de corriger les propos du malade quand par exemple il dit un mot à la place d’un autre, et cela pour deux raisons :
- C’est une incorrection, et il y sera sensible.
- Les mots qu’il utilise ne lui viennent probablement pas par hasard, et il vaut beaucoup mieux essayer de comprendre pourquoi il les a choisis.

 

Enfin il peut arriver que le malade soit incompréhensible parce qu’il ne parle de rien. Ce qui se passe alors, c’est simplement qu’il a vu l’aidant, et qu’il se souvient que lorsqu’on rencontre quelqu’un on lui parle. C’est alors une conversation sans thème. L’aidant doit alors valider l’attitude du malade en entrant dans cette conversation, lui confirmant par là qu’il le reconnaît comme un sujet avec qui on a plaisir à parler (répétons-le, beaucoup de conversations de la vie courante n’ont guère plus de sens). On parvient à ce résultat en utilisant les ressources de la reformulation : il suffit souvent de reformuler les impressions non-verbales ; on peut aussi utiliser des chevilles, par exemple :
- Ah, bon ?
- Et ensuite ?
- Qu’avez-vous pensé ?
- Je comprends.
- Cela doit être important pour vous.

Etc.

 

La communication programmée obéit à une motivation thérapeutique : il s’agit d’utiliser la relation pour préserver ou restaurer les possibilités intellectuelles du malade.

 

Cette forme de communication doit être très précisément étudiée : on doit avant tout décider ce qu’on veut et qui le veut. Le danger est ici de s’obstiner à mobiliser des capacités défaillantes, sans parvenir à faire progresser le malade, et au risque d’aggraver son inconfort par la mise en évidence de ses échecs. On retrouvera là tout ce qui a été dit sur le déni.

 

On sait en effet que les progrès éventuels n’auront pas d’influence sur l’évolution à long terme. Ces progrès n’ont donc de sens que s’ils permettent d’améliorer les possibilités hédoniques du malade. On doit garder à l’esprit d’autre part que les progrès ne seront pas durables : il ne peut guère être question d’envisager par exemple un « programme de rééducation », le bénéfice ayant toute chance d’être perdu d’une séance sur l’autre (même si un tel propos est un peu pessimiste).

 

Le problème au fond est d’admettre que le malade est devenu invalide. On a souvent tendance à penser que le dément doit être respecté et aimé en fonction de ce qu’il a été (ce qui ne peut manquer d’accroître la souffrance de ses proches, en mettant en évidence sa déchéance...). Toute la question serait plutôt de parvenir à l’aimer en raison de ce qu’il est.

 

Cela dit il est évident que le malade peut être stimulé, qu’il peut au moins temporairement récupérer certaines fonctions, certains souvenirs, et que ce travail doit être fait. C’est pourquoi il importe de se demander qui veut quoi, et pourquoi. Par exemple quand le dément ne reconnaît plus sa famille il faut se demander pour qui c’est terrible. Le malade qui confond sa fille et sa mère tire peut-être avantage de cette confusion ; on doit être prudent avant de la rectifier.

 

C’est sans doute en équipe qu’il faudra planifier des interventions de ce type :

 

- Se demander de quoi le malade peut et veut se souvenir.
- Ne jamais chercher à interpréter ce qu’il dit ; éventuellement les discussions sur le sens de ses propos feront l’objet d’un débat en équipe.
- Fixer d’avance les moyens par lesquels on va stimuler sa mémoire (photos, par exemple, en n’oubliant pas que la charge émotionnelle de cette technique peut être incontrôlable) ou son intelligence (jeux, à condition de ne pas viser trop haut, ni trop bas, et de respecter la fatigue du sujet).
- Privilégier les modes non verbaux d’expression (art, activités physiques).
- Garder à l’esprit que le but à rechercher est le confort du malade, ce qui suppose qu’il soit valorisé, et que le fait de communiquer est plus important que le résultat obtenu.

                                                                  Michel Cavey

chef d'un service de soins de suite gériatriques et responsable d'un réseau de soins palliatifs